Op mijn tweeëndertigste ben ik beginnen sukkelen met zware ontstekingen van alle gewrichten tussen mijn heup en tenen. Alle dagen hoge koorts en letterlijk creperen van de pijn. Meteen opgenomen in AZ Sint-Maarten Duffel.
Na 3 weken met de handen in de haren te hebben gezeten wisten de drie orthopedisten eindelijk wat er aan de hand was. Adult-Onset Still’s Disease (AOSD). Of Kinderreuma op volwassen leeftijd. Het werd een lange helse lijdensweg. Zes maanden opname op orthopedie,
gekluisterd aan een rolstoel. Nadien nog een jaar met krukken als gezelschap.

Optelsom van mijn medisch verleden
Tegenwoordig is de ziekte zelf stabiel maar heb ik nog last van beschadigde gewrichten in de onderste ledematen. Ze durven het tegenwoordig al eens ‘fibromyalgie’ te noemen maar daar wil ik niet in mee. Mijn vorige huisarts gaf het de naam ‘optelsom van mijn medisch verleden’ en daar kan ik mijzelf beter in vinden. Vooral omdat ik op de symptomen afzonderlijk wil werken en niet de cluster van alle ongemakken samen.

Ik zag de ziekte als een vijand
Na twintig jaar kan ik vrij goed overweg met mijn chronische pijn. Dat was ooit anders. De eerste jaren na de diagnose zag ik de ziekte als een vijand. En wat doe je tegen een vijand? Vechten! Ondertussen weet ik dat je niet van chronische pijn kan winnen. Integendeel, de strijd tegen die pijn gaf mij enkel meer stress, en zodus nog meer pijn.
Tot de dag dat een psycholoog iets tegen mij zei dat is blijven hangen: “Je moet de pijn zien als bondgenoot, niet als vijand. Jullie leven samen in een lichaam, dus moet je afspraken maken. Heb je uw lichaam voor iets nodig dan eis je het op. Om het daarna weer vrij te geven aan de ziekte als je niets op het programma hebt.” Ik moet toegeven, in het begin dacht ik dat deze psycholoog beter eens zelf hulp zou gaan zoeken. Wat een onzin…
Met de jaren gaan beseffen dat het helemaal niet zo’n onzin was. Beetje bij beetje ben ik gaan leren om zijn stelling toe te passen op mijn leven.

Je pijn te lijf
Toen ik de pijncursus van Dr Leen Vermeulen ben gaan volgen werd alles nog veel duidelijker.
De bondgenoot van chronische pijn is stress. Spanningen kunnen uw pijn erger maken.
Wat Leen bracht op de cursus sluit naadloos aan bij de stelling van die psycholoog. De cursus en haar boek ‘Je pijn te lijf’ leert mensen met chronische pijn wat pijn is, hoe het werkt maar vooral hoe je er het best mee omgaat. Ook al was de materie niet helemaal nieuw voor mij, ik heb er zoveel kunnen uithalen voor mezelf.

Jarenlang zag dokter Leen Vermeulen patiënten met chronische pijn van specialist naar specialist hollen. In ‘Je
pijn te lijf‘ pleit ze om daarmee te stoppen en de puur biomedische kijk te overstijgen.

Ze legt je uit hoe je lichaam en je brein pijn maken. Ze leert je dat pijn niet altijd weefselschade betekent. Ze gaat dieper in op psychosociale factoren die aanhoudende pijn beïnvloeden: stress, leef- en werkomstandigheden, gedrag, herinneringen, gedachten en emoties. Zo ontmaskert ze ‘chronische pijn’. Want wat een persoonlijk probleem lijkt, is veeleer een maatschappelijk alarmsignaal dat een collectieve en beleidsmatige aanpak vraagt. De ratrace van onze prestatiemaatschappij houdt mensen vaak ongewild chronisch ziek en sluit hen uit het actieve leven uit. Dit boek is een pleidooi voor een positieve, inclusieve wereld met minder pijn. Een werkboek vol nieuwe inzichten en handvatten dat zowel patiënten als zorgverleners hoop en perspectief biedt.

Met een voorwoord van Janneke Ronse en een nawoord van Koen Van Boxem
Met illustraties van Judith Vanistendael